Una de cada cuatro personas con discapacidad en España carece de autonomía personal en su vida diaria, según los datos ofrecidos por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) en la presentación de una iniciativa que pretende movilizar a la sociedad civil para reivindicar el derecho a la autonomía personal.

Se trata del manifiesto La Autonomía Personal, una cuestión de justicia e igualdad, que la organización dedicada al mundo de la discapacidad física y orgánica presentó hace unos días en el Congreso de los Diputados español.

Pero os preguntaréis qué significa la autonomía personal y qué relevancia tiene para el individuo de que la padece. Antes de todo, os señalaré que la autonomía personal es el concepto más novedoso y revolucionario de todos cuantos se relacionan con el mundo de la discapacidad y la dependencia.

Se trata de reconocer a las personas con discapacidad su derecho a decidir libremente, a poder tomar las decisiones que afectan a su vida personal, y especialmente el de poder vivir en el lugar que uno quiera y ser atendido por las personas (relacionado directamente con la asistencia personal) que uno desee.

Los miembros de las organizaciones dedicadas a la atención de este colectivo vislumbraban que no se tenía en consideración los deseos y las decisiones de las personas en situación de dependencia. Tan solo se les trataba su anomalía y se paliaban los efectos que su demencia podía ejercer sobre el resto de la sociedad en la que vivían.

Un concepto que tardó en aplicarse

Desde finales de los años 60 del pasado siglo, estas organizaciones demandaron una atención más especializada para estas personas. Y aunque sus reivindicaciones no tuvieron una consideración inmediata en las autoridades implicadas en su atención (tanto las sociales como las sanitarias), fueron calando poco a poco en la conciencia de la sociedad.

Sin embargo, la adopción legislativa de sus demandas tardaría algunas décadas en hacerse realidad. En España ese traslado a la legislación fue mediante la Ley 39/2009 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

El artículo 3 de esta ley defina de Autonomía Personal como «la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria».

Autonomía personal, un bien común de todos nosotros

Pese a estar recogido por la Ley, esto no es óbice para que las organizaciones dedicadas al mundo de la discapacidad recuerden a la sociedad la necesidad de su aplicación. Así, el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, advierte de que «es imprescindible que concibamos la autonomía personal en sentido amplio, como un bien común que concierne a toda la sociedad y no como una circunstancia que únicamente incide sobre las personas con discapacidad y mayores».

A juicio de Queiruga, «tenemos que ser capaces de impulsar un cambio cultural dirigido al desarrollo pleno de la autonomía personal en todo el ciclo vital y que este derecho esté garantizado por las administraciones y los órganos de los que depende, basándose en el respeto a la dignidad de todas las personas y la igualdad de oportunidades».

Cómo nace el concepto

Durante la segunda mitad del siglo XX muchos técnicos que trataron el mundo de la dependencia trabajaron en acuñar un nuevo término que englobara una nueva forma de entender y de tratar la discapacidad y la dependencia. Un concepto innovador que sacara a la luz a la persona con discapacidad, a la que se escondía. Se pretendió crear un paradigma universal que guiara una nueva manera de tratar a las personas con deficiencias de cualquier clase (física, orgánica, mental, intelectual o sensorial) y pusiera los pilares de recursos activadores y compensatorios para reducir los efectos negativos de las facultades perdidas y salvar los obstáculos de su entorno.

La persona con discapacidad ya no es el objeto pasivo de los cuidados, sino el protagonista de su destino, capaz de tomar decisiones de índole personal y de llevar una vida normalizada y participativa. Para ello, se le facilitan los apoyos necesarios para ejercer su derecho personal. Nace la autonomía personal.

En la línea de la Declaración de Derechos Humanos

En este estado de cosas, los poderes públicos garantes de los derechos de todos los ciudadanos y nuevos responsables del bienestar de las personas en situaciones de dependencia, crean un corpus legislativo que albergue esta nueva situación. Una reglamentación de las situaciones de discapacidad y de dependencia que van en la línea del respeto a los derechos humanos y del modelo social de intervención pública en estos entornos.

Así, surge normativas en todos los estadios: a nivel internacional (Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad del 13 de diciembre de 2006); europeo (Carta de los Derechos Fundamentales) y español (Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad, denominada LIONDAU). El espíritu de todas ellas es el de impulsar la toma de decisiones de las personas en situación de discapacidad y/o dependencia; en definitiva: el derecho a promover su autonomía personal.

Después, el movimiento asociativo ha estado velando para el cumplimiento y la mejora de esas realidades. Incluso ha aportado otra visión que cumplimenta la que ya se tenía: la exigencia de apoyos para facilitar la vida participativa e independiente. En definitiva, que la necesidad de apoyos y de dispositivos entren en las presupuestos generales de las Administraciones Públicas, las garantes del bienestar de los colectivos más desfavorecidos y desamparados.

Ley de Dependencia

Todas las definiciones incluidas en las normativas anteriores (muchas de ellas vagas, que no pasarían a ser una mera declaración de intenciones) pasarán a tener una concreción en sus objetivos y en las medidas a desarrollar. La Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (conocida vulgarmente como Ley de Dependencia) define aún más lo que se entendía como Autonomía Personal.

Así, los legisladores definen en el artículo 2 de esta normativa a la autonomía personal como “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades varias de su vida diaria”. El principio inspirador de esta idea ya matizada en la Ley, se relata en el artículo 3: «la promoción de las condiciones precisas para que las personas en situaciones de dependencia puedan llevar una vida diaria con el mayor grado de autonomía posible».

Las consecuencias de la aplicación de esta idea es, por un lado la de facilitar la autonomía en su entorno habitual; y por otro, el de que las personas en situación de dependencia y discapacidad reciban un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal.

Por lo tanto, podemos definir las situaciones de discapacidad y dependencia como realidades sociales y la autonomía personal como la idea dinamizadora para buscar la mejora de la calidad de vida de estas personas.