Si bien se ha avanzado mucho en los últimos años por dar una mayor visibilidad en los medios de comunicación a las personas que tienen algún grado de discapacidad ya sea esta física, sensorial o psicológica, la situación actual de crisis sanitaria ha hecho retroceder esa visibilidad.
Las noticias se han centrado en el último año en ir comentando sobre la evolución de la COVID-19 y luego de las vacunas, así como sobre los grupos de riesgo, esto ha llevado hasta cierto punto a un nivel de «saturación» informativa que ha ocupado buena parte de la información referente a la salud.
Así, colectivos de pacientes que han estado luchando por visibilizar su problemática se han encontrado «olvidados» por esta nueva enfermedad. Pero para el padre o madre que tenga un hijo con una discapacidad la situación no solo no ha cambiado, sino que en algunos casos ha empeorado, sobre todo en los primeros meses en donde toda la atención sanitaria se centraba en atender a los pacientes con COVID-19.
Hay que tener en cuenta que, en muchos casos, la discapacidad que se sufre es crónica, es decir, para toda la vida, y que conlleva cierto grado de dependencia ya sea de la atención de familiares o de personal especializado. Es de este segundo del cual se ha presentado cierto nivel de «desatención», no por falta de profesionales, sino porque al principio no existía un protocolo sobre cómo actuar.
A pesar de que la telemedicina ha suplido en buena medida la atención sanitaria en los primeros meses de la enfermedad y de que la tecnología ya existía, todavía había pocos profesionales que la usasen y, por parte de los pacientes, estos seguían "prefiriendo" la visita presencial a la telemática.
Al contrario de lo que pasaba en los medios de comunicación las publicaciones científicas informaban de que algunos colectivos eran especialmente sensibles a las consecuencias de la infección por SARSCoV-2 como en el caso de los pacientes con síndrome de Down (Malle y cols. 2021), mientras que otros colectivos que presentaban dificultades en el aprendizaje, veían cómo variaba toda su rutina y tenían que aprender a usar las mascarillas, a pesar de las reticencias que mostraban, como en el caso de los pequeños con el Trastorno de Espectro Autista, aspecto que ha impactado directamente a las familias (Manning y cols. 2021).
En la primera investigación se comenta sobre que las personas con síndrome de Down que acudían al hospital mostraban síntomas más severos que la población de similar edad, discutiéndose en el mismo los motivos de que se produzca esta relación.
En la segunda investigación se estudió el impacto en las familias de EE. UU. con miembros con TEA, mostrando cómo la situación de la COVID-19 ha aumentado los niveles de estrés asociado con el aislamiento, la enfermedad y la economía; provocando una gran disrupción en la vida familiar. Estas problemáticas se relacionaban con el nivel de gravedad del familiar con TEA, así ante un grado superior, mayores eran los niveles de estrés percibido; siendo el abandono de la escuela por parte del estudiante, uno de los factores que mayores niveles de estrés ha generado entre los pacientes con TEA.
Estas dos investigaciones tratan de visibilizar un problema que ha quedado opacado por las noticias relacionadas con el COVID-19 y las vacunas.
Malle, L., Gao, C., Hur, C. et al. (2021). Individuals with Down syndrome hospitalized with COVID-19 have more severe disease. Genet Med. 23, 576–580.
Manning, J., Billian, J., Matson, J. et al. (2021). Perceptions of Families of Individuals with Autism Spectrum Disorder during the COVID-19 Crisis. J Autism Dev Disord. 51, 2920–2928.