Las personas encargadas del cuidado de un afectado de Esclerosis Múltiple sufren sus acometidas agresivas provocadas por la labilidad emocional, un síntoma neurológico que provoca estados emocionales que cambian abruptamente. Sin embargo, son el principal soporte de estas personas para superar este problema.

Los síntomas de índole psicológica no siempre han sido tratados detenidamente en los tratamientos de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 2,5 millones de personas en todo el mundo, y es la segunda causa que provoca la incapacidad laboral en el sector de edad entre los 20 y los 30 años de edad.

Los evidentes signos físicos de esta enfermedad (espasticidad, pérdida de equilibrio y otros) provocan que los problemas psicológicos pasen desapercibidos para los especialistas que tratan esta dolencia. El diagnóstico afecta a la autoestima del afectado y modifica su personalidad y su carácter.

El estado de ánimo varía en cuestión de minutos. En ese período de tiempo, un afectado puede pasar de un estado de alegría y de la risa descontrolada a otro de profunda tristeza y desaliento, de llanto desconsolado. Pasa de la euforia a la depresión.

Además, su carácter personal se vuelve más huraño, desconfiado... «todos los que me rodean están en mi contra, hablan de mí». El cerebro, el mejor de nuestros aliados, se convierte por arte de la Esclerosis Múltiple en el peor de nuestros enemigos. Este fenómeno se ha venido a bautizar como labilidad emocional. El Observatorio de la Esclerosis Múltiple cuenta esta disfunción como uno de los síntomas más característicos de la enfermedad. Posiblemente, sea el peor diagnosticado. «Las emociones del afectado cambian fácilmente y pueden pasar de un extremo a otro rápidamente», indica la entidad portavoz del grupo de investigadores sobre esta enfermedad que trabajan en el CEMCAT.

Si los síntomas de la labilidad emocional son leves, se puede tratar con antidepresivos, pero si es más profundo, el afectado debe de ser tratado por especialistas de la Psiquiatría. Porque la labilidad emocional no es en sí un trastorno mental; es un síntoma, y por eso no se trata de forma directa a partir de intervenciones psicológicas o psiquiátricas. Las medidas sanitarias que la puedan llegar a reducir pasan por un diagnóstico de posibles desórdenes mentales.

El cuidador informal: ese gran olvidado

Pero, sin duda, esta disfunción tiene varios «daños colaterales»: las personas que les rodean, que comparten con el afectado sus días y que no logran encajar ni comprender este cambio. En el momento del diagnóstico, muchas personas que padecen Esclerosis Múltiple mantienen relaciones estables con sus familiares y amigos que se ven afectadas inevitablemente por el avance de la enfermedad.

Pero son las parejas de las personas con esta enfermedad las que tienen que hacer frente no sólo a los signos de esta dolencia y las situaciones que discapacidad que provocan, sino también a la imprevisibilidad de su pronóstico que incluye la posibilidad de que el afectado pueda sufrir deterioros físicos y cognitivos. Ellos, por lo tanto, se enfrentan a una forma de vida que puede conducir a la angustia emocional y la reducción de la calidad de vida.

Por esta y otras razones, los cuidadores juegan un papel importante en la vida y el tratamiento de las personas con Esclerosis Múltiple. Sin embargo, lamentablemente la investigación no suele centrarse en la valoración de estos síntomas. Ha tenido que ser un equipo de científicos franceses, encabezados por la neuróloga Cécile Donzé, el que muestre aspectos que hasta el momento se desconocían… o no se querían aceptar.

El trabajo de Donzé ha demostrado que el apoyo moral que recibe el afectado de su familia y amigos logra mayores resultados que la medicación. «La percepción del papel de los cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple es importante, pero poco estudiada, particularmente en pacientes con bajos niveles de discapacidad», justifica la responsable del proyecto.

Así, las conclusiones de este trabajo muestran claramente la importancia que tienen los allegados a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple en el tratamiento de su enfermedad. «Todos los participantes, pacientes, neurólogos y cuidadores, consideraron que el trabajo más importante del cuidador era la prestación de apoyo moral y la ayuda al paciente a combatir la enfermedad. Sin embargo el nivel de implicación de los cuidadores es significativamente mayor para los propios cuidadores, dando una importancia superior a la valorada por pacientes y neurólogos», concluye el estudio.

Los investigadores advirtieron que las necesidades no cubiertas de los pacientes y de los cuidadores fueron diferentes; mientras que los pacientes necesitan un tratamiento más específico para la fatiga y el dolor y ayudas socio-profesionales, los cuidadores necesitan más información sobre la enfermedad, apoyo psicológico y apoyo financiero.

«La enfermedad a menudo provoca el cese de la vida profesional, en ocasiones desde el inicio de la enfermedad, lo que puede afectar a las finanzas de la familia. Los cuidadores pueden verse afectados además económicamente y algunos de ellos pueden ver limitado su tiempo de trabajo con el fin de apoyar a los pacientes».