Premessa

I consigli proposti si riferiscono a soggetti con declino neurocognitivo di grado lieve-medio. Durante il periodo estivo, in base alla mia esperienza, questi pazienti necessitano di una guida affinché il periodo di vacanza per il familiare e/o caregiver venga vissuto in modo sereno.
Nella scelta del luogo è sempre bene optare per luoghi, abitazioni, hotel ecc. già conosciuti e frequentati negli anni passati più volte dall’ammalato: posti totalmente nuovi sono controindicati perché potrebbero aggravare alcuni disturbi cognitivi e comportamentali.

Approssimandosi la stagione estiva, per le famiglie in cui è presente un paziente affetto da malattia di Alzheimer si ripropone la questione dell’eventuale organizzazione delle vacanze estive. È il caso di farle? Se sì, dove? Come? Come posso affrontare eventuali criticità che dovessero presentarsi lontani da casa? Per questo motivo ho pensato di creare con il mio gruppo di lavoro questo piccolo vademecum che può guidare le famiglie in questo ambito.

1- Se il viaggio dura più di 3 ore, è opportuno per il soggetto fare una pausa:

  • una breve pausa permette a chi guida di concentrarsi in modo migliore, specialmente se viaggiamo in auto;
  • permette di riportare le attenzioni sul soggetto e aiutarlo nell’orientamento, spiegandogli dove siamo diretti e perché.

2- Giunti a destinazione è bene fermarsi un momento e lasciare che il soggetto familiarizzi con il nuovo posto, rimandando la sistemazione delle valigie e altre operazioni.

3- Se alloggiamo in un hotel o altra struttura è opportuno avvisare, se ancora non l’abbiamo fatto, della situazione spiegando la condizione e i disturbi del soggetto e chiedendo alcune attenzioni particolari:

  • l’ideale sarebbe chiedere, prima dell’arrivo, di preparare adeguatamente la camera (es. eliminare i tappeti, non rumorosa);
  • prevedere un menù adeguato non troppo elaborato;
  • riservare un tavolo in una posizione tranquilla durante i pasti.

4- Arrivati in camera:

  • aiutiamo il soggetto a orientarsi nel nuovo ambiente;
  • uno dei disturbi neurocognitivi frequente è il disorientamento, quindi è importante mostrare con calma tutti gli spazi della camera e della struttura;
  • chiaramente se andiamo in un posto consueto e conosciuto tutto sarà più semplice. Ma comunque va sempre ricordato dove ci troviamo e possiamo associare e ricordare episodi di memoria a lungo termine legati a quell’ambiente, a una camera, agli oggetti…

5- Viaggiare con un soggetto con declino cognitivo, se fatto nel modo sereno e giusto, può diventare anche un’esperienza piacevole:

  • utilizziamo il tempo della vacanza per fare passeggiate rilassanti nelle ore più fresche, con un cappello e l’acqua sempre a disposizione;
  • prima di uscire accompagnare il soggetto in bagno;
  • avere con sé sempre qualcosa semplice da mangiare.

NB: Alcuni soggetti con maggiori disturbi comportamentali sono più sensibili alle ore pomeridiane (sindrome del sundowning) in cui la riduzione della luce solare può coincidere con l’alterazione di alcune funzioni neurocognitive provocando, a volte, comportamenti imprevedibili come il wandering (girovagare senza meta):

  • è opportuno avvisare il personale della struttura sui problemi del nostro caro e possibilmente anche le persone che lavorano nelle attività vicine;
  • ricordiamo di avere con noi sempre una foto recente del soggetto da mostrare nel caso di necessità;
  • è importante avere con sé i documenti di riconoscimento e un numero telefonico da contattare e da sistemare nelle tasche dei vestiti del soggetto;
  • sono utili ausili come braccialetti GPS e similari.

6- Cerchiamo di mantenere la routine delle attività quotidiane simile a quelle abituali sia negli orari di sveglia, colazione, pranzo, riposo e cena, sia nelle attività quotidiane. Se, ad esempio, il soggetto è abituato alla passeggiata quotidiana è importante che continui a svolgerla regolarmente in sicurezza.

NB: Una buona colazione completa è utile per noi e per il soggetto. È stato dimostrato da solide evidenze scientifiche come la prima colazione, soprattutto a base di carboidrati, sia il “carburante” iniziale e fondamentale per il nostro organismo e, in particolare, per le funzioni neurocognitive. Avendo più tempo a disposizione, dedichiamo alla colazione un momento più duraturo e rilassato.

7- In generale è importante programmare:

  • evitiamo di lasciare al caso e d’improvvisare quando si viaggia. Solo così potremo goderci la meritata vacanza;
  • cerchiamo di pensare prima della vacanza ai possibili contrattempi, le urgenze e i problemi che potrebbero sorgere;
  • preparare una lista, una checklist, delle cose che ci servono;
  • questo ci permetterà di ridurre l’ansia di dimenticare e di risolvere in modo semplice l’organizzazione del viaggio.

Memo sintesi da stampare

  • Idratazione (acqua, frutta, anguria, cetrioli, lattuga, verdura…).
  • Copertura del capo con cappello.
  • Occhiali da sole (se già utilizzati).
  • Verificare il funzionamento delle protesi acustiche (se utilizzate).
  • I riposi pomeridiani in spiaggia o fuori dall’albergo, possono essere un fattore di disorientamento nel momento del risveglio.
  • Controllare ogni tanto la pressione (soprattutto in montagna), la temperatura corporea, la glicemia (nel caso di diabete), la saturazione.
  • Nel caso di difficoltà nella deambulazione, utilizzare un ausilio adeguato (es.: bastone da passeggio).
  • Avere sempre una crema protettiva solare.
  • Utilizzare scarpe comode e sicure.
  • Assicurarsi della regolarità del controllo sfinterico.
  • Kit essenziale di pronto soccorso.
  • Assicurarsi del funzionamento delle luci notturne nella stanza per l’orientamento.
  • Accompagnare in bagno il soggetto prima di uscire.