La prevalencia del autismo en la población mundial es de aproximadamente del 1%. El panorama actual que estamos experimentando con la pandemia de COVID-19 dificulta que muchas personas comprendan y asimilen todo lo que está sucediendo. Tanto en niños, como en adultos esta dificultad puede llegar a ser extrema.

El autismo se encuentra actualmente englobado en el llamado trastorno del espectro autista (TEA), así que, en adelante, usaremos ambos términos de forma indistinta. Se puede definir como un trastorno multifactorial severo que se caracteriza por un conjunto de peculiaridades específicas en las áreas de comunicación social, intereses restringidos y conductas repetitivas. Estas personas tienen perfiles cognitivos atípicos, con cognición y percepción sociales deterioradas, disfunción ejecutiva y procesamiento de información y percepción atípica. La práctica del aislamiento y la cuarentena, una medida preventiva importante, tiene implicaciones en la libertad civil y la práctica clínica.

Dadas las claras dificultades derivadas de la pandemia que presentan las personas con TEA, ellas y sus cuidadores pueden verse seriamente afectadas. Todos los aspectos del confinamiento pueden influir en las complicaciones de la vida de diferentes maneras. Sin embargo, hay algunas recomendaciones para ayudar a procesar y asimilar esta situación y, así, evitar o reducir complicaciones en esta población.

La rutina y la firmeza o rigidez son esenciales para las personas con TEA. Incluso los cambios más pequeños y comunes pueden resultar molestos. La COVID-19 ha traído el fin de la rutina, la actividad escolar, los programas especiales en la escuela, los programas diurnos y, en algunos casos, el apoyo en el trabajo.

Una gran cantidad de la población que sufre autismo participa en múltiples formas de terapia (del habla, ocupacional, física, social, conductual y psicológica). En la mayoría de los casos, continuar con estas terapias es imposible.

Muchas personas en el espectro autista son inusualmente exigentes con los alimentos que comen. Su dieta puede consistir en alimentos específicos o limitarse solo a ciertas marcas. Durante esta crisis, resulta difícil ir a una tienda de comestibles, y mucho más encontrar una marca específica de un alimento determinado. La falta de alimentos familiares, conocidos por su rutina diaria, puede ser increíblemente estresante en el TEA.

Todos ellos confían en sus relaciones con maestros, terapeutas, familiares y cuidadores específicos. Durante esta crisis de salud, el acceso a esas personas puede ser limitado o inexistente, lo que puede contribuir a un aumento del estrés y los problemas de comportamiento.

Algunas personas con TEA viven en entornos fuera del hogar y, al igual que en los hogares para ancianos, estos entornos ahora se consideran «prohibidos» para los miembros de la familia. Esta falta de interacción con personas conocidas puede ser estresante para todos.

La pandemia de COVID-19 plantea desafíos para las familias con miembros que sufren TEA. Cuando estos miembros de la familia luchan con el estrés y la ansiedad, es probable que las personas que los rodean también lo hagan. Luchan por mantener la rutina, ya que todas las personas con autismo necesitan rutina y consistencia. Esto es difícil (o imposible) de proporcionar si está atrapado en su casa, trabajando desde casa, apoyando la educación de otros niños o lidiando con una enfermedad.

Puede haber problemas para comunicar la situación actual. Puede ser difícil explicar la pandemia de COVID-19 a la gente con autismo, que puede tener dificultades en la recepción del lenguaje o asociar discapacidades intelectuales.

Por otro lado, aunque todos los niños y padres tienen dificultades con la educación en este momento, es particularmente difícil para las familias con necesidades especiales acceder a los programas, apoyos educativos y otros recursos a los que tienen derecho.

¿Cómo apoyar a un ser querido con autismo?

Puede llevar mucho tiempo conseguir que un ser querido afectado regrese a sus actividades y rutinas diarias. Para vivir y poder sobrellevar esto, los padres (en el caso de los niños) y otros miembros de la familia deben establecer y mantener un estilo de vida en el hogar que se adapte y funcione lo suficientemente bien para todos.

Ayuda a entender lo que está sucediendo

No todos los niños o adultos con TEA pueden entender los detalles de una pandemia viral, pero la gran mayoría puede entender los conceptos básicos.

Enseñar consejos de seguridad

Hay que asegurarse de que la persona aprenda a mantener una higiene adecuada, a través del lavado frecuente de manos, durante al menos 20 segundos; cubrirse la nariz y la boca al toser o estornudar; mantener la distancia social y usar una mascarilla cuando está en público. Si fuera difícil aplicar estas medidas, debería mantenerse alejado de las tiendas y otros entornos grupales durante este tiempo.

Mantener conexiones sociales

Muchos de quienes padecen TEA están acostumbrados a interactuar regularmente con familiares, amigos o personal de apoyo, por lo que la comunicación a través de Internet o por teléfono se puede utilizar para mantener estas relaciones importantes.

Establecer una rutina

La mayoría de las personas, con autismo o no, trabajan mejor con una rutina y un horario establecidos, pero puede ser difícil cumplirlo si esto no es necesario para el trabajo o la escuela. Para las personas con TEA, una rutina puede marcar la diferencia entre una vida familiar tranquila y placentera y días llenos de crisis emocionales y atropellos. Las rutinas no deben ser complejas, solo deben ser consistentes. Se recomienda establecer horarios regulares de comida y ayudar al miembro de la familia con autismo cuando sea la hora de prepararse para comer. El uso de temporizadores y alarmas puede ser útil, de modo que sepa qué esperar y cuándo esperarlo. También es importante tratar de ofrecer alimentos familiares y preferidos en esta estresante situación. En el caso de los niños, una herramienta imprescindible son las agendas visuales y su utilización, adaptadas a la nueva rutina. Se tratan de un tipo de horario donde quedan plasmadas todas las actividades de la semana de manera que el niño tiene una guía visual para saber qué actividad le toca en cada momento. Favorecen una sensación de tranquilidad y de tener todo bajo control, además a los padres les puede servir para anticiparles lo que van a hacer en cada momento.

Se recomienda asignar un horario de trabajo. Si el autista está en edad escolar, es una buena idea reservar períodos de tiempo relativamente cortos (30-60 minutos) para concentrarse en el trabajo escolar.

Si es un adulto, se deberían asignar tareas o proyectos específicos que le interesen, como limpiar, cocinar, doblar y lavar la ropa, guardar los platos, etc., durante estos períodos de tiempo.

Otro punto importante es mantener la rigidez a la hora de acostarse y despertarse, ya que la falta de sueño (o el exceso) puede ser un gran problema para una persona con autismo. Si existen problemas para dormir, podría ser útil el uso de melatonina.

Se debe reservar tiempo para divertirse, eligiendo ciertos momentos del día para actividades como ver la televisión, juegos y redes sociales. Sería bueno establecer alarmas para marcar el comienzo y el final de esos momentos, para que así se conviertan en parte de la rutina diaria.

Proporcionar recursos relajantes

Muchas personas con autismo tienen sistemas sensoriales extremadamente sensibles y pueden necesitar un amplio repertorio de recursos para mantener la calma. También pueden necesitar ayuda para mantener sus emociones. Algunas opciones incluyen procurar un espacio tranquilo y crear o aprovechar las oportunidades de estimulación y ejercicio físico. Se debe considerar pasear con la familia, jugar o caminar en el patio trasero, subir escaleras, bailar, etc.

Los recursos sensoriales para la gente con TEA a menudo incluyen recibir regímenes, guías, pautas o actividades de un terapeuta ocupacional. Se debe preguntar al terapeuta cómo mantener estas actividades sensoriales usando pelotas, juguetes, columpios, mantas u otros medios de los que puedan disponerse en el hogar.

Si están tomando algún medicamento, éste debe ser tomado regularmente. Cualquier persona con un niño en edad escolar con autismo tiene derecho a aprovechar los recursos de educación especial de su ciudad. Si este apoyo no se recibe o no es apropiado, debe intentar comunicarse con el maestro, el director o el terapeuta de su hijo.

Cabe destacar que, en adultos, es habitual que exista una mayor integración social, ya que han aprendido determinadas habilidades sociales compensatorias. Siendo esto más frecuente en los casos leves o moderados. En cuanto a la independencia económica y la realización de estudios profesionales o universitarios es algo que los niños no se plantean.

Especialmente problemática es la adolescencia pues es una etapa difícil de por sí.

Por último, los cuidadores de una persona con autismo durante la COVID-19 se enfrentan a una situación inusualmente desafiante. Sería aconsejable tomar medidas para garantizar su propio bienestar (una caminata para desconectarse y recargarse, meditación por la mañana temprano, y pedir ayuda si es necesario o si hay una sobrecarga). Esto significa hacer todo lo posible para llevar el día a día de una forma más fácil. Además, esto se transmitirá a la persona con autismo.